孕期渾身腐爛,我幾乎成了一具活着的「屍體」

我今年37歲,但有28年的銀屑病病齡。銀屑病俗稱牛皮癬,是一種「電線杆子病」。之所以這麼說,是因為電線杆子上貼的專治各種疑難雜證的傳單上多半包括了這種病,可見其普遍卻難治的特性。而我得的,卻是發病率很低的一種――泛發性膿皰型銀屑病。我沒有查到官方的發病率,可從小到大我常常碰到尋常型銀屑病的病友,卻從來沒有一個跟我一樣的膿皰型病友。

膿皰型牛皮癬的特點是發病急且重。痊癒時皮膚正常。高發期身上各處聚集的單個膿皰可以形成膿湖,全身可以形成多處膿湖。炎症嚴重時常常高燒不退,進一步加劇病情的發展。銀屑病是免疫系統疾病,可以控制卻無法根治,因此常被戲稱為「不死的癌症」。

家裡沒有銀屑病的遺傳史。據母親說,小時候發病從頭部蔓延到全身。經歷了家裡的赤腳醫生、老中醫、縣城醫院的各種誤診誤治之後,我終於在廣州中山醫確診了。也許是因為90年代初還沒有銀屑病的特效藥,我在外用加內服激素的加持下住了3個月的院。

大量的激素讓9歲的我體重飆升至90斤,超出肥胖標準10斤。之後便是我與牛皮君相伴相鬥的漫漫長路。

記憶中,自那之後,大概平均每年一次的複發頻率。複發的原因很多――飲食不健康,作息不規律,壓力山大,或吃錯東西過敏。曾經一度,每次例假期間都會有一次小複發。複發的嚴重程度也不一樣,輕則無須用藥扛一周就過去了,重則需要一兩個月從頭皮到腳底全換一層皮。就這樣,我硬是拖着牛皮君從小走到了大學,也帶他走出了國門。

我曾一度以為牛皮癬也就那樣,不是什麼戰無不勝的惡魔,直到我到了想當媽媽的年齡。

母親的擔心應驗了

母親從我發病起就一直擔心我發育、戀愛、生育的各種問題。好在現在的先生當年的男朋友二話不說一點不嫌棄把她女兒接了手,幫她了了一樁大心事。可是生娃一直是擺在我面前的一道坎兒。

首先是備孕。多年來每次複發我都使用阿維A控制病情。而這個藥物的禁忌是必須徹底停葯兩年後才能懷孕,否則會導致胎兒畸形。而我深知兩年不用藥對我幾乎是天方夜譚。

經過多方探索,我決定通過飲食作息和運動提高身體素質。於是,實踐了近兩年多的健康飲食,外加規律作息和定期運動后。皮膚狀態似乎比以前穩定了,之前經期容易出現的(牛皮癬)複發消失了。兩年中雖然複發了一次,但扛了一周就過去了。

戒葯滿兩周年那天,我覺得我完成了不可能的任務,卻沒想到更大的一個難關還在後面

我順利地懷了孕。孕早期,並沒有什麼妊娠反應,直到2017年春節期間的某一天,我感覺渾身瘙癢,脖子及腹部開始出現片狀的紅疹――這是舊病複發的前兆。如果是以往,我也許會很鎮定,因為這不過是又經歷一次褪皮的過程。可是當時不一樣,寶寶已經在我肚子里兩個月了,才兩個月呀!

一周內,皮疹迅速發展到全身。由於身處國外,預約的皮膚科醫生得等到兩個月以後才能見到。我憑經驗沒用藥硬是扛了一周多,總算把皮疹熬成了皮屑。這期間,雖然沒用口服藥,但還是外用了大量的激素葯,且中間連續高燒兩天。我心裏嚴重懷疑胎兒要保不住了,直至後來聽到健康的胎心音才卸下了心中的大石。

消停了大約3周,皮損又捲土重來。從星星點點的紅疹發展到布滿全身的厚厚的膿皰,我眼看着身上好的皮膚越來越少。皮膚的疼痛讓我的肢體活動越來越艱難。此時我已經預見到了這次複發的嚴重性,這次出現的皮損基本是不可能自愈的。

孕期渾身腐爛,我幾乎成了一具活着的「屍體」

孕期渾身腐爛,我幾乎成了一具活着的「屍體」

長滿膿湖的手臂 | 作者供圖

儘管感到深深的恐懼,我還是僥倖地希望僅靠外用藥能撐過去。然而,現實往往事與願違。3月中旬,病情再度惡化,高燒38.5度。雖然只持續了一天,但退燒后皮損仍然沒有絲毫好轉。至此,我懷孕僅僅16周,再不用藥我堅持不過整個孕期

我成了醫生用來教學的罕見案例

4月初終於見到了皮膚科醫生,希望有安全有效的新葯。見醫生時全身基本已經布滿了紅疹膿皰,嚴重程度叫醫生瞠目。我甚至成為該皮膚科醫生教學的一個罕見案例。

最後,醫生開了環孢素,一種常用於器官移植的抑制免疫系統的葯,也是唯一在孕期我能服用且對胎兒安全的非激素類葯。可是後來證明,這種葯對於我僅僅是雞肋――即使是最大劑量也毫無作用,停用卻還又會使病情加重。可不到萬不得已,我實在不願意走到最後一步――使用激素。後者不僅有副作用,而且減葯過程困難又漫長。

於是,從4月初到5月下旬近兩個月的時間,我僅僅能依賴外用激素藥膏及效果並不明顯的環孢素。其後果就是我經歷了迄今為止最為煎熬的煉獄般的兩個月

在這兩個月里,我每天低燒不斷,隔三差五高燒。而發燒意味着我身上的炎症在進一步加重。我的每一寸皮膚逐漸被密密麻麻的膿皰侵食,此起彼伏。它們就像分佈於皮膚表面看得見的「癌細胞」,在我的眼皮底下不斷擴散,我卻無能為力,只能任其吞噬。

我開始覺得自己像一具活着的「屍體」,渾身都是腐爛的,散發著難聞的腥臭味。我動彈不得――由於衣服與皮膚粘連,每一個肢體動作都必須經歷皮與肉的分離,而為了減少這種痛苦,我大部分時間都情願靜止不動。同時雙腿嚴重的炎症和水腫讓我着地異常艱難。

可以說,那段時間的我就是一個殘疾人。外出看病只能坐輪椅。先生甚至買了床上的坐便器。雖然感動於他的良苦用心,我內心小小的自尊和倔強還是拒絕了他這種貼心的服侍。因此,即便是從床到衛生間短短几米的距離,我都必須下十足的決心,做好足夠的心理建設。那段日子裏,我已經記不清有多少次因為無法忍受的疼痛而爆粗口,淚流滿面。畢竟,那是唯一能讓我感到宣洩的方式。我最「愜意」的時候,是在凌晨左右,發燒暫時緩解,我以一個舒服的姿勢躺着,窗外吹來的涼風讓身上的灼熱感和疼痛感稍有減輕,跟隊友聊聊八卦,討論孩子該叫什麼……這短短的兩三個小時是我覺得日子還有希望的時候,也是我一直能支撐到最後的原因

日子已經很難熬了,然而,牛皮癬卻並沒有到此收手,病情再度惡化,每天早晚兩次發燒。終於有一天,我無法忍受這種煎熬。撥通了皮膚科醫生的電話,我帶着哭腔顫抖着說,我再也堅持不住了……他終於還是開了類固醇激素葯,這是我最不想走的最後一步,但也是至此唯一能控制病情的葯。

在40毫克強的松的作用下,發燒總算控制住了。皮損也稍有改善,但仍無法完全消退。婦幼醫院把我定性為高危產婦,與其他科室對我進行會診,制定生產方案。

歷經劫難,寶寶終於出生了

生產那天,由於身上皮疹太多,麻醉師宣布說無法實施無痛分娩,因為找不到可以下針的地方……還好肚子里的寶寶夠爭氣,讓我有了一個順利的分娩過程,不然我不知道身上無法下針的皮膚能如何應對醫生的手術刀。

可喜的是,歷經劫難的寶寶在剛足月的那周出生了,2.1公斤,輕體重但很健康。寶寶滿月後我開始服用阿維A,慢慢停用了激素,皮膚也逐步接近正常。這邊的醫生建議,我服用藥物時,甚至不需要停止母乳,不過,安全起見,我還是在孩子3個月時把母乳停掉了。

噩夢般的孕期的日子終於過去了,寫下這段文字的當下,我正在經歷又一場難熬的複發。繁忙的家務和工作的焦慮讓我漸漸放棄了孕前嚴謹健康的生活作息。新的一年也是時候對自己忙碌的節奏和焦慮的情緒做一些調整了。

醫生點評

趙邑 | 清華大學附屬北京清華長庚醫院皮膚科主任,醫師服務APP燈塔計劃-銀屑病燈塔學院院長

把銀屑病稱為不死的癌症,是很多病友們無奈的感受。因為這種疾病漫長的過程會對人的身心健康帶來重大的影響。因此這種疾病給人帶來的不是生或者死的考驗,而是生活質量全方位的嚴重困擾。60%以上的患者可能會伴有抑鬱。病情較為嚴重的患者焦慮和抑鬱尤其嚴重。一些患者甚至曾有自殺意念或者是實施過自殺。從文中可以看出文章的作者在這樣嚴重的病情下還能保持健康的心理狀態,堅強地面對疾病帶來的各種困難,已經是非常不容易的了。

膿皰型銀屑病是一種重症銀屑病,臨床表現為反覆發作的全身紅斑及膿皰,也可伴有高燒等嚴重的系統癥狀。故事的主人翁就是這樣一位典型的疾病患者。這種疾病常常在懷孕期會加重,因此會嚴重影響患者懷孕的整個過程。由於懷孕期藥物的選擇非常有限,因此治療非常困難棘手,患者所遭受的痛苦也尤其嚴重。

由於這種疾病的發病原因沒有完全清楚,所以治療起來非常困難,傳統的藥物就是免疫抑製劑或阿維A等。嚴重的時候只好像這位作者一樣用激素來控制疾病。但這種治療常常會帶來比較多的副作用,如導致患者肥胖、代謝紊亂,也會造成病情更加不穩定。因此只有非常有經驗的醫生才能把控治療方案。好在這種疾病的原因現在已經逐漸明確,也有一些新的靶向性藥物來治療,所以診療前景還是很光明的。

個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:金燕子

編輯:小薊

孕期渾身腐爛,我幾乎成了一具活着的「屍體」